m.doctor.74.ru
13 сентября 2017

Удар сбоку: мама из Миасса отдала часть печени дочери и осталась без лекарств

Четырёхлетняя Таня Черецкая из Миасса стала заложницей государственной политики по импортозамещению лекарств. Чиновники от здравоохранения закупили для ребёнка, перенесшего в раннем детстве трансплантацию печени, не тот препарат, который рекомендовали ей врачи. Сейчас мама малышки срочно ищет оригинальный препарат, который власти заменили российским дженериком и который просто так не купишь в аптеке.

Ради спасения дочери Диана поделилась с ней частью своей печени

Проблемы со здоровьем у девочки начались через несколько дней после рождения.

– После выписки из роддома у дочери началась желтушка. Ей назначили обследование, которое показало атрезию желчевыводящих путей, – вспоминает мама девочки Диана. – Дети с таким пороком доживают максимум до года, у них начинается цирроз печени, который приводит к летальному исходу.

Пересадка печени подарила Танюшке шанс на нормальную жизнь

Малышку прооперировали в Челябинске. Хирурги попытали исправить ситуацию, создав искусственные протоки, что позволило бы отодвинуть операцию по пересадке печени у крохи, но, к сожалению, она не помогла. Тогда маму с малышкой отправили в московский центр трансплантологии имени Шумакова.

– В июне 2014 года Таню прооперировали. Ей пересадили левую долю моей печени, – рассказывает Диана. – Всё прошло хорошо. И примерно через месяц нас выписали домой. Печень прижилась, дочка растёт и развивается наравне со сверстниками. Единственное, ей необходимо пожизненно, каждый день, принимать «Програф». Это иммуносупрессивный препарат, благодаря которому организм не отторгает пересаженный орган.

Три года семья получала лекарство за счёт бюджета. Ребёнок к нему привык, основные показатели здоровья пришли в норму. Однако в этом году минздрав решил заменить закупаемый препарат на российский аналог «Такролимус», выпускаемый в Самаре. Новое лекарство уже пришло в аптеку, где Диана получает препараты для дочери, но забирать его она не спешит.

– Менять такие серьёзные препараты без очень веской причины нельзя, потому что высок риск отторжения печени, или могут отказать почки. Самое страшное, если мы начнём принимать препарат и что-то произойдет, ответственности за это никто нести не будет, – сетует мама девочки. – Некоторые родители уже написали жалобы в минздрав, но им ответили, что всё законно.

В минздраве Челябинской области корреспонденту законность замены подтвердили.

– Международное непатентованное наименование (МНН) у этих препаратов одно и то же, – сообщили в пресс-службе регионального минздрава. – В Челябинской области есть всего два пациента, которым по жизненным показаниям необходим именно «Програф», но такое решение принимает только федеральная комиссия.

Московские врачи не рекомендуют менять назначенный препарат, даже если дженерик содержит такое же действующее вещество

Между тем в выписке у Тани чётко обозначено, что иммуносупрессивная терапия показана пожизненно, и «перевод на лекарственный препарат другого торгового наименования внутри одного МНН (при его централизованной закупке) крайне нежелателен и допускается только в случае экстренной необходимости при отсутствии данных об индивидуальной непереносимости, строго под наблюдением врача и под контролем концентрации лекарственного препарата в крови». Однако для чиновников рекомендации ведущих врачей страны, видимо, ничего не значат – им виднее, какой препарат закупить больному.

Покупать оригинальный препарат за свой счёт для семьи накладно, только «Програф» обойдется в сумму не менее шести-восьми тысяч рублей в месяц, причём купить столь серьёзное лекарство в обычной аптеке непросто. Кроме того, малышка принимает и другие лекарства, а мама вынуждена пока постоянно быть с дочерью рядом и не может выйти на работу.

Сейчас родители маленьких пациентов, перенесших трансплантацию, создали петицию президенту России с просьбой законодательно разрешить закупку лекарств по торговому наименованию – хотя бы для детей.

Напомним, в апреле хирурги Челябинской областной клинической больницы провели вторую в регионе пересадку печени – операция прошла успешно для 58-летней женщины. Первая пересадка печени прошла осенью 2015-го – пациенткой стала 62-летняя женщина.

Арина Емельянова  

Фото: Диана Черецкая

20506    85  


Ранее на эту тему



«Было не страшно»: челябинские хирурги впервые заменили клапан в сердце через мини-разрез

После такой операции пациент уже через неделю может отправиться домой.

2685    7     9 часов назад

Климат-контроль и всё для работы: челябинской службе скорой помощи купили новые машины

Автомобили торжественно передали на районные подстанции.

4178    27     1 день назад

К врачу после работы: в челябинской поликлинике продлили приём пациентов

74.ru узнал, на какие меры пошли врачи, чтобы стать доступнее для больных.

11540    135     2 дня назад

Стиснув зубы: разбираемся вместе с 74.ru, как попасть к стоматологу бесплатно

Поликлиникам не хватает таких врачей, но это не повод для отказа пациенту.

15463    76     2 дня назад

«К сожалению, только 16 мальчиков»: в День города в Челябинске родилось 40 малышей

Женщины всё чаще становятся мамами в присутствии супругов.

9871    84     5 дней назад