–одители борютс€ за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами свою полугодовалую дочь
Ќачало положила беременность

— ¬рач сразу начала настаивать, что Ќаст€ больна, — рассказывает јнтон Ћогошин. — Ќа первом приЄме даже речи о повторном анализе не шло и о том, что анализ мог быть ложноположительным. ј ещЄ через неделю без осмотра и уточн€ющих анализов ей установили диагноз «¬»„-инфекци€, треть€ стади€, беременность, синдром ∆ильбера». ¬рача не смутило то, что этот синдром, €вл€ющийс€ генетическим заболеванием, — одно из состо€ний, которые могут вли€ть на исход теста на ¬»„. ѕосле этого врачи в ультимативной форме стали нав€зывать жене лечение антиретровирусными препаратами. ќна отказалась, так как заразитьс€ нигде не могла, ведь мы социально благополучна€ семь€ и ведЄм нормальный образ жизни.

Ќаст€ узнала о своЄм диагнозе во врем€ беременности

ѕосле установлени€ диагноза Ќасте на обследование направили јнтона.

— Ќа момент сдачи анализа € был простужен, у мен€ была повышена температура тела, насморк, кашель, чихание. ¬ итоге »‘ј (иммуноферментный анализ. — ѕрим. автора) пришЄл положительный, — продолжает јнтон. — „ерез некоторое врем€ мы решили перепроверить анализы, обратились в частный медцентр в ёжноуральске и были сильно удивлены, когда на руки получили переписанные результаты первых анализов. ¬ы€снилось, что подтверждающий анализ на ¬»„ — иммуноблот — делают раз в жизни, он попадает в общую базу данных, и опровергнуть его практически невозможно.

ѕервый анализ пришЄл положительный, но семь€ уверена, в нЄм ошибка не только в дате

Ћогошины вз€ли паузу до рождени€ ребЄнка. ќт химиопрофилактики во врем€ беременности јнастаси€ отказалась.

— ¬рачи всЄ врем€ запугивали, говорили, что € ставлю под угрозу здоровье ребЄнка, что он может родитьс€ мЄртвым, что € могу сама умереть, — вспоминает Ќаст€. — ј в роддоме и вовсе пригрозили, что если откажусь от второго и третьего этапов профилактики, вызовут сотрудников правоохранительных органов и представителей опеки. 5 окт€бр€ на осмотре врач сообщила, что у мен€ будет плановое кесарево, и мен€ будут «капать», родить самой не дали. ѕосле родов на мой отказ проводить дочери профилактику педиатр за€вил: «’орошо, значит будем забирать у теб€ ребЄнка». я просила, чтобы провели экспресс-тест, но мен€ не слушали. ¬рачи сказали, чтобы муж привЄз таблетки дл€ прекращени€ лактации и не дали кормить дочь грудью.

јнализ, который подарил надежду

ѕосле выписки из роддома пара снова решила сдать анализы в двух разных клиниках, из одной результат пришЄл положительный, из второй — отрицательный.

— ѕоследний результат стал шоком дл€ мен€. ѕерва€ мысль была: «ѕромахнулись мимо базы? »ли действительно сделали анализ?» — говорит јнтон. — ћы ведь и дома делали экспресс-тест, и он тоже оказалс€ отрицательным. ј нас уже записали в ¬»„-диссиденты, главврач больницы пишет на нас жалобы в прокуратуру, называет группой риска, запугивает уголовной ответственностью, принуждает к обследованию ребЄнка, хот€ по клиническим рекомендаци€м обследование до 18 мес€цев неинформативно. я надеюсь, до этого возраста мы найдЄм истину. ћне непон€тна их забота — напичкать ребенка серьЄзными препаратами!

 

 орреспондент 74.ru св€залс€ с руководством частной лаборатории, выдавшей Ћогошиным в окт€бре отрицательные результаты на ¬»„, и попросил объ€снить, как такое возможно при нескольких положительных анализах. ¬опрос озадачил специалистов. ќни выдвинули несколько версий — от ошибок в анализах, в том числе и референс-лаборатории, котора€ выполн€ет подтверждающие анализы дл€ большинства больниц и поликлиник региона, до сдачи крови другими людьми. „тобы убедитьс€ в правильности результата, главврач предложил супругам бесплатно пересдать анализ, но јнтон и Ќаст€ пока это предложение не прин€ли. 

ѕоследний анализ подарил паре надежду
‘емида рассудит

Ћогошины решили искать правду через суд.

— ћы оспариваем не сам по себе диагноз — не знаем, есть заболевание у обоих Ћогошиных или нет. ћы оспариваем пор€док его установки, — объ€снила представитель семьи ≈лена ћеньшикова. — ћы говорим о том, что без осмотра такой диагноз, как ¬»„-инфекци€, поставить невозможно. ≈сли говорить об јнастасии, ей инфекционист и стадию установила, и синдром ∆ильбера записала как вторичное заболевание, но пациентку никто не осматривал. ≈щЄ не известно, что первично. ћожет, это хроническое заболевание, с которым она родилась и которое даЄт сбой иммунитета? ≈сли это будет доказано, тогда такого диагноза, как ¬»„, вообще нет, а есть состо€ние иммунного сбо€. ≈сли бы у неЄ имелось заболевание ¬»„-инфекцией, то без лечени€ оно бы только ухудшало состо€ние здоровь€, а мы, наоборот, имеем отрицательные анализы. –азве такое возможно?

јнтон утверждает, что при постановке диагноза были допущены ошибки

Ќо если Ќаст€ хот€ бы была на приЄме у инфекциониста, то еЄ муж точно не был, акцентирует юрист.

— Ѕолее того, не вы€снены пути заражени€, в этой семье отсутствуют риски, — говорит ≈лена ћеньшикова. — ¬ отношении ребЄнка родителей посто€нно пугают прокуратурой, но ведь он, вполне возможно, здоров. “ем не менее им нав€зывают лечение сильнейшими химиопрепаратами, когда не вы€снено, а больны ли родители, болен ли ребЄнок?

 амень преткновени€

ёрист и сами Ќаст€ с јнтоном настаивают — врачи не предлагают им пройти нормальное обследование, а требуют лечитьс€. Ќо в ответах областного —ѕ»ƒ-центра на запросы семьи, которые имеютс€ в распор€жении редакции, несколько раз с конца прошлого года звучало предложение пройти именно дообследование.

—емь€ ведЄт активную переписку с медиками, но к согласию стороны пока не пришли

— ћы хотим добитьс€ проведени€ экспертизы в учреждении, неподконтрольном ћинздраву. „тобы наши права не ущемл€ли, — объ€сн€ет јнтон. — ¬ —ѕ»ƒ-центре нам предлагают стандартные методы обследовани€ — »‘ј и иммуноблот, они при генетическом отклонении, имеющемс€ у жены, неинформативны. ћы просили их провести более сложный анализ, выделить вирус, но нам ответили, что такой анализ проводитс€ лишь в одной специализированной лаборатории в ћоскве, оп€ть же подконтрольной ћинздраву. Ќе довер€ем мы государственной системе…

Ўанс на миллион

¬рачи комментировать отказы семьи от обследований не могут по закону, но, чтобы внести хоть какую-то €сность в запутанную историю, мы попросили специалистов —ѕ»ƒ-центра рассказать, как проводитс€ анализ на ¬»„ и насколько веро€тны ошибки в результатах.

ѕо словам заведующей отделением профилактики областного —ѕ»ƒ-центра, врача-инфекциониста высшей категории Ќатальи  ущевой, анализ на ¬»„ всегда выполн€етс€ в несколько этапов, поэтому ошибки здесь практически исключены.

— ƒл€ первичного скрининга на ¬»„ примен€етс€ иммуноферментный анализ (»‘ј) или иммунохемилюминесцентный (»’Ћј). ѕри положительном результате этот анализ провод€т ещЄ дважды, чтобы исключить ложноположительные реакции, — объ€сн€ет специалист. — ≈сли лаборант получает два положительных результата, он направл€ет сыворотку в референс-лабораторию дл€ дальнейшего исследовани€. Ќа втором этапе сыворотку снова перепровер€ют на »‘ј или »’Ћј, но уже в других тест-системах, отличающихс€ от первой по составу антигенов, антител или формату тестов. ≈сли во второй и третьей системах результат оказываетс€ положительным, сыворотку направл€ют на иммуноблот — высокочувствительный подтверждающий метод диагностики ¬»„-инфекции.

» если при »‘ј ложноположительные реакции редко, но возможны, например, при некоторых аутоиммунных заболевани€х, болезн€х печени и даже беременности, то специфичность иммуноблота очень высока, этот тест исключает ложноположительные реакции при любых заболевани€х и состо€ни€х человека. –езультат иммуноблота действительно занос€т в единую базу данных, и, чтобы его опровергнуть, необходимо предоставить три отрицательных результата »‘ј.

„то же касаетс€ домашних экспресс-тестов, то их чувствительность на пор€док ниже лабораторных — около 93%, поэтому врачи, естественно, не довер€ют таким анализам.

— ¬ыдача заключений о наличии или отсутствии ¬»„-инфекции только по результатам быстрого теста в нашей стране не допускаетс€, — говорит Ќаталь€  ущева. — —амотестирование не обеспечивает окончательного диагноза и не заменит тестировани€ по алгоритму.

¬ заложниках — дети

 азалось бы, принимать диагноз или не принимать, лечитьс€ или отказатьс€ от терапии — дело сугубо личное каждого, у кого анализ на ¬»„ вдруг показал плюс. “ак считают и врачи. Ќо в этой ситуации заложником стал ребЄнок — полугодовала€ дочка Ћогошиных. ƒевочка родилась вполне здоровой и доношенной, но дальнейша€ еЄ судьба не может не беспокоить специалистов. Ќа ёжном ”рале уже был прецедент с семьЄй ћаркеловых, в которой родители отрицали диагноз у сына, в итоге мальчик умер, несмотр€ на усили€ врачей. Ќа дн€х похожий случай произошЄл в »ркутске, где от пневмонии на фоне ¬»„-инфекции скончалась четырЄхмес€чна€ малышка.

–одители утверждают, что хот€т добитьс€ правды, но не вер€т исследовани€м местных лабораторий

—ейчас здоровье дочери Ћогошиных опасений не вызывает ни у родителей, ни у педиатра, который еЄ наблюдает. Ќо в интересах ребЄнка как можно быстрее определитьс€, есть у родителей плюс или нет. ¬прочем, дл€ малышей тоже есть диагностика, им обычно провод€т анализ крови методом ѕ÷–, он более чувствительный, чем »‘ј, который неинформативен у малышей до полутора лет. »з переписки семьи с врачами видно, что медики предлагают диагностику и ребЄнку, но родители не уверены в объективности исследовани€, за которым может моментально последовать назначение серьЄзных лекарств, поэтому пока решили дождатьс€ решени€ суда.